Facilitar a identificação e garantir atendimento prioritário às pessoas com doenças raras. Esse é o objetivo do projeto de lei protocolado na Câmara Municipal de Curitiba (CMC), pelos vereadores Renan Ceschin (Pode) e Lórens Nogueira (PP), que propõe oficializar na cidade o uso de um cordão com caricatura de mãos como símbolo de reconhecimento dessa população em espaços públicos e privados.

De acordo com o projeto de lei, a utilização do cordão será opcional e poderá ser solicitada pelos próprios usuários ou por seus responsáveis legais. Ele não substituirá a apresentação de documentos comprobatórios da condição, caso sejam exigidos por autoridades competentes, com os cordões funcionando como um mecanismo adicional de visibilidade para cidadãos com doenças raras (005.00281.2025).

Reconhecimento simbólico em favor da inclusão

O projeto de lei define como pessoa com doença rara aquela diagnosticada conforme os critérios estabelecidos pela Portaria 199/2014 do Ministério da Saúde, que regulamenta a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS. Nesta relação, aparecem, por exemplo, fibrose cística, fenilcetonúria, Doença de Gaucher e Esclerose Lateral Amiotrófica, aleḿ de outras condições que tenham PCDT (Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas).

Com base nessa definição, os vereadores propõem que estabelecimentos públicos e privados recebam orientação adequada para reconhecer o cordão e atender de maneira apropriada os cidadãos que o utilizarem. “A utilização de um cordão com desenho de caricatura de mãos facilita sua identificação, assegurando prioridade de atendimento e acolhimento adequado em diversos ambientes”, afirmam Renan Ceschin e Lórens Nogueira, na justificativa da proposta. 

A justificativa do projeto contextualiza a medida com dados oficiais. Segundo os autores, doenças raras afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, segundo parâmetros adotados pelo Ministério da Saúde com base em diretriz da Organização Mundial da Saúde (OMS). “A maioria dessas doenças não possui tratamento específico; contudo, o acompanhamento multidisciplinar e a reabilitação são fundamentais para melhorar a qualidade de vida dos pacientes”, diz trecho da justificativa.

O projeto de lei foi protocolado em 21 de março de 2025 e atualmente está em análise pelas comissões permanentes da Câmara Municipal de Curitiba, após emissão de parecer da Procuradoria Jurídica. A proposição já passou pela Comissão de Constituição e Justiça, que deliberou pela devolução do texto ao autor para ajustes.

Clique na imagem abaixo para entender como funciona a tramitação de um projeto de lei na CMC: