CMC faz audiência pública sobre doenças neuromusculares

por Filipi Oliveira e Pedritta Marihá Garcia — publicado 27/10/2021 15h30, última modificação 27/10/2021 16h54
Evento será realizado pelo Zoom e terá a participação de representantes de diversos setores da sociedade
CMC faz audiência pública sobre doenças neuromusculares

A iniciativa é do vereador Jornalista Márcio Barros, presidente da Comissão de Direitos Humanos da CMC. (Foto: Rodrigo Fonseca/CMC)

A Câmara Municipal de Curitiba (CMC) promove, nesta quinta-feira (28), a partir das 14 horas, uma audiência pública com o tema “Atendimento Humanizado e Procedimentos de Atenção às Pessoas com Doenças Neuromusculares”. A inciativa (407.00033.2021), do vereador Jornalista Márcio Barros (PSD), vai debater a necessidade do atendimento humanizado e os direitos de quem é portador dessas doenças e terá a participação de vereadores, representantes entidades de classe e de hospitais. 

“Tenho certeza de que a conversa que teremos amanhã será produtiva, para que consigamos produzir políticas públicas eficientes que atendam as pessoas com doenças neuromusculares e seus familiares. Quando uma pessoa tem um tipo de doença, a família toda, de certa forma, precisa de atendimento, disse, na sessão desta quarta-feira (27), Marcio Barros, presidente da Comissão de Direitos Humanos, Defesa da Cidadania e Segurança Pública da CMC. 

Estão confirmados a vereadora Noemia Rocha (MDB), presidente da Comissão de Saúde, Bem-Estar Social e Esporte da CMC; Patricia Krebs, presidente da Organização Paranaense de Distrofias Musculares; Maíra Arrivabene Coelho, fisioterapeuta e especialista em doenças neuromusculares; Ana Lúcia Langer, autora Alerta Médico Distrofia Musuculares; Kamile Ziliotto Ferreira e Iuri Victor Romero Machado, representantes da Comissão de Direitos Humanos OAB-PR; Sibele de Andrade Melo Knaut, conselheira efetiva do Conselho Regional de Fisioterapia e de Terapia Ocupacional; Luciane Cristine, da Sociedade Paranaense de Pediatria. 

Representando os hospitais, confirmaram presença: Juliano Gasparetto, diretor-geral do Hospital Universitário Cajuru; Dra. Nívea, Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de Curitiba; Luciane Filla, neurologista do Hospital Marcelino Champagnat; Celso Luiz Gonçalves dos Santos Júnior, presidente do Conselho Regional de Fonoaudiologia (CRF); Karina de Fátima Portela de Oliveira Pereira, fonoaudióloga e representante do CRF; e Adriana Maria Barreto Domingues, fisioterapeuta do Hospital Pequeno Príncipe. 

Doenças neuromusculares
Segundo o Marcio Barros, as doenças neuromusculares compreendem um grupo de mais de 100 condições que afetam direta ou indiretamente a função muscular e podem ser adquiridas ou herdadas. “São patologias que interferem no controle da função muscular através do comprometimento direto do músculo, ou de algum outro componente da unidade motora (neurônio motor, junção neuromuscular, raiz nervosa e nervo periférico)”, explica. 

Entre as principais doenças neuromusculares geneticamente determinadas estão a Atrofia Muscular Espinhal (AME), a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), a Distrofia Muscular de Becker e a Doença de Charcot-Marie-Tooth (CMT). “Conforme a Aliança Distrofia Brasil cada pessoa apresenta uma progressão diferente da doença, mesmo entre irmãos. Isso deve-se a muitos fatores, incluindo o tipo da distrofia, que é determinado pela genética e pelos músculos acometidos”, completa a justificativa do requerimento. 

O evento não terá transmissão ao vivo, por ter sido agendado no mesmo horário de outro evento. Entretanto, o vídeo na íntegra será disponibilizado depois, no YouTube da Câmara Municipal de Curitiba.