Tribuna Livre informa sobre diagnóstico precoce da Síndrome de Duchenne

por José Lázaro Jr. — publicado 30/08/2021 18h05, última modificação 31/08/2021 09h35
A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença rara, que acomete 1 a cada 3.500 meninos em todo o mundo. Desafio no Brasil é fazer o diagnóstico precoce.
Tribuna Livre informa sobre diagnóstico precoce da Síndrome de Duchenne

A Síndrome de Duchenne é caracterizada pelo enfraquecimento progressivo dos músculos das crianças. (Foto: Lucilia Guimarães/SMCS)

Nesta quarta-feira (1º), a Câmara Municipal de Curitiba (CMC) recebe a presidente da Obadin (Organização Brasileira de Apoio às Pessoas com Doenças Neuromusculares e Raras), Patrícia Krebs Ferreira, na Tribuna Livre. O objetivo é ampliar a conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne, cujo diagnóstico precoce ainda é um desafio para o Brasil, apesar da síndrome acometer um a cada 3,5 mil meninos.

O convite para a presidente das Obadin participar da Tribuna Livre, com transmissão ao vivo pelas redes sociais da CMC, a partir das 9h, partiu do vereador Jornalista Márcio Barros (PSD), com o aval do plenário (076.00030.2021). A atividade é realizada em setembro, pois neste mês é realizada em todo o Brasil uma campanha de conscientização sobre esse tipo específico de distrofia muscular.

A Síndrome de Duchenne, explica Barros, no requerimento que agendou a Tribuna Livre, é caracterizada pelo enfraquecimento progressivo dos músculos das crianças, que com o tempo gera dificuldades motoras debilitantes do caminhar, correr, pular e se levantar. Nos casos mais graves, há inclusive dificuldade para respirar. A Obadin estima que, no Brasil, o diagnóstico correto pode demorar de 5 a 7 anos desde os primeiros sintomas.

Tribuna Livre
A Tribuna Livre é um espaço democrático de debates mantido pela CMC, para ser canal de interlocução entre a sociedade e os parlamentares. Os temas discutidos na Tribuna Livre são sugeridos pelos vereadores, que por meio de um requerimento indicam uma pessoa ou entidade para discursar e dialogar no plenário. As falas neste espaço podem servir de prestação de contas de uma entidade que recebe recursos públicos, apresentação de uma campanha de conscientização, discussão sobre projeto de lei em trâmite na Casa etc.

Conforme o Regimento Interno do Legislativo, as Tribuna Livres ocorrem nas quartas-feiras, durante a sessão plenária – geralmente, após a votação dos projetos de lei e demais proposições, a menos que ocorra a inversão da pauta. Se você participa de uma entidade, representa uma causa ou atividade coletiva, entre em contato com um dos vereadores para sugerir a realização da Tribuna Livre. O RI veda o uso desse espaço por representantes de partidos políticos; candidatos a cargos eletivos; e integrantes de chapas aprovadas em convenção partidária. 

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