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Tribuna Livre informa sobre diagnóstico precoce da Síndrome de Duchenne
por José Lázaro Jr. publicado 30/08/2021 última modificação 31/08/2021 09h35 — registrado em: , ,
A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença rara, que acomete 1 a cada 3.500 meninos em todo o mundo. Desafio no Brasil é fazer o diagnóstico precoce.
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Orientação a pais sobre doenças raras é admitida por Economia
por Claudia Krüger | Revisão: Vanusa Paiva publicado 11/02/2022 — registrado em: , ,
Em primeiro encontro de 2022, vereadores decidiram tornar semanais as reuniões do colegiado.
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Conscientização sobre doenças raras mobilizou a Câmara Municipal de Curitiba
por Fernanda Foggiato e José Lázaro Jr. publicado 01/03/2021 — registrado em: , , , ,
Instituído em 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado anualmente no último dia de fevereiro.
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Projeto institui carteira de identificação da pessoa com doença rara
por Pedritta Marihá Garcia publicado 16/09/2020 — registrado em: , , , , ,
O objetivo da proposta é facilitar o acesso dos portadores de doenças raras aos direitos estabelecidos por lei.
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Plenário apoia Dia da Conscientização à Síndrome de Edwards
por Fernanda Foggiato | Revisão: Vanusa Paiva publicado 09/05/2022 última modificação 13/05/2022 11h43 — registrado em: , , , , ,
De Maria Leticia, o projeto foi acatado em 1º turno. A data deve ser instituída no 6 de maio.
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Curitiba pode ter data para conscientização sobre Síndrome de Edwards
por José Lázaro Jr. publicado 24/01/2022 última modificação 23/01/2022 21h38 — registrado em: , , ,
A trissomia do cromossomo 18, ou Síndrome de Edwards, é uma condição genética muito rara, que atinge um a cada 8 mil nascidos, dos quais 10% chegam a um ano de vida.
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Tribuna Livre alerta a desafios da triagem neonatal ampliada
por Fernanda Foggiato publicado 02/12/2021 última modificação 03/12/2021 08h40 — registrado em: , , , , ,
A implantação de lei federal começará em maio de 2022. Médica do Pequeno Príncipe participou do espaço democrático de debates da CMC a convite de Amália Tortato.
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CMC vota Política de Dados Abertos e conscientização à síndrome de Edwards
por Fernanda Foggiato | Revisão: Vanusa Paiva publicado 06/05/2022 última modificação 06/05/2022 11h08 — registrado em: , , , , ,
O plenário avalia projetos e indicações na segunda e na quarta. Na sessão de terça-feira, haverá audiência pública inédita das metas do PPA.
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