Em audiência pública na tarde desta quinta-feira (26), a Câmara Municipal de Curitiba (CMC) debateu, com representantes do poder público e da sociedade civil, o projeto com o objetivo de criar a Lei Heitor e Henry, que ampliaria de 6 para 50 o número de doenças triadas no teste do pezinho. Realizado nos primeiros dias de vida do bebê, antes da alta hospitalar, a partir de gotas de sangue coletadas do calcanhar, o exame permite diagnosticar precocemente doenças genéticas e metabólicas que podem causar sequelas ou causar o óbito de crianças.

Autora do projeto de lei, Amália Tortato (Novo) lançou, durante a audiência pública, uma lista de apoio à ampliação do teste do pezinho na cidade de Curitiba, que até o fim da tarde de quinta já somava mais de 450 assinaturas. A vereadora argumentou que a capital paranaense tem condições técnicas para implantar o teste ampliado e tratar as crianças diagnosticadas com doenças raras. Ela também citou casos de bebês que fazem a triagem em outras cidades, mas passam pelo transplante de medula óssea, por exemplo, em Curitiba.

“Curitiba foi a pioneira no teste do pezinho [na década de 1970] e agora a gente tem a oportunidade de voltar a ser [uma cidade] pioneira. […] É urgente que a gente passe a fazer isso na cidade de Curitiba”, declarou Tortato. O projeto prevê a ampliação das doenças triadas de forma escalonada, ao longo de quatro anos. “Quando a gente colocou o nome do Heitor e do Henry, a gente está humanizando, não está falando de números”, complementou.

A mãe dos irmãos, Kelly Akemi, participou da audiência pública. Heitor recebeu o diagnóstico de uma doença rara de forma tardia e não pôde realizar o transplante de medula óssea, “era tarde demais para que ele tivesse uma vida sem sequelas”. O irmão dele, Henry, diagnosticado mais cedo, “hoje leva uma vida normal”, relatou Tortato. Além da vereadora, a proposta de lei recebeu a coautoria de Alexandre Leprevost (Solidariedade), Indiara Barbosa (Novo) e Osias Moraes (Republicanos).

“Vamos precisar trabalhar muito para aprovar este projeto tão importante para as famílias da nossa cidade”, pontou Leprevost, que preside a Comissão de Saúde e Bem-Estar Social. “Nós podemos também salvar mais vidas”, comentou o coautor Osias Moraes. Os vereadores Dalton Borba (PDT), Herivelto Oliveira (Cidadania), Mauro Bobato (Pode) e Rodrigo Reis (União), que também marcaram presença na audiência pública, foram convidados por Amália Tortato a assinar a proposição. Protocolada em fevereiro deste ano, a ampliação do teste do pezinho concluiu a discussão nas comissões da Câmara de Curitiba e, com isso, já pode ser incluída na ordem do dia e votada pelo plenário (005.00026.2023).

“As doenças raras ainda são um desafio para a gestão pública”

“As doenças raras ainda são um desafio para a gestão pública”, observou o diretor do Centro de Epidemiologia da Secretaria Municipal da Saúde (SMS), o médico Alcides Augusto de Oliveira. Ele pontuou que o teste ampliado traria mais custos à administração pública. Em 2022, durante audiência pública na Câmara de Curitiba, a secretária da Saúde, Beatriz Nadas, afirmou que o teste ampliado custaria em torno de R$ 400 e representaria um impacto anual de R$ 7,6 milhões. Para ele, o debate sobre a implantação deve ser realizado de forma conjunta com os governos estadual e federal. “O custo anual para todos os testes ampliados é elevado, mas não é impossível de ser executado”, completou Oliveira.

Ex-vereador de Curitiba e coordenador da Política da Secretaria do Desenvolvimento Social e Família (Sedef) do Governo do Paraná, Felipe Braga Côrtes pediu o envio de ofício ao Conselho Estadual da Pessoa com Deficiência. “Nós temos o dever como vereadores, nós temos o dever como funcionário público que eu sou, de fazer essas transformações”, citou. Ele propôs, em 2019, a inclusão da triagem da imunodeficiência combinada grave (SCID) no teste do pezinho, mas o projeto foi arquivado com o fim da legislatura.

“Brasília já faz isso há 15 anos [teste ampliado para mais de 50 doenças]”, ponderou Mara Lucia Schmitz Ferreira Santos, do Hospital Pequeno Príncipe. A médica chamou a atenção aos gastos com o tratamento de crianças com doenças raras diagnosticadas tardiamente. O custo de uma diária de UTI, apontou, é de R$ 5 mil. “Quando você faz a conta, no final sai mais caro”, justificou.

Com a ampliação das doenças triadas pelo teste do pezinho, citou a convidada, “eu tenho diagnóstico precoce, eu tenho menos hospitalização, menos pacientes em UTI”. A médica do Hospital Pequeno Príncipe também chamou a atenção para a equidade no acesso aos serviços de saúde, já que a triagem ampliada já pode ser realizada de forma particular. “Quem tem dinheiro faz, não tem, não faz. Nós queremos esta equidade.”

“São mais de 50 doenças e a cada dia vão se publicando mais doenças que podem ser agregadas”, disse a coordenadora do Serviço de Referência em Triagem Neonatal do Paraná, da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe), Mouseline Torquato Domingos. Ela explicou que a entidade pode dar apoio não só à realização do teste ampliado e das contraprovas, mas ao tratamento de algumas das doenças raras. Em alguns casos, salientou a convidada da audiência, são necessários apenas ajustes na alimentação da criança.

A triagem ampliada de forma escalonada, acrescentou Mouseline, é uma estratégia responsável, que também possibilitará o tratamento das crianças diagnosticadas. A Fepe foi a primeira instituição credenciada pelo Ministério da Saúde para realizar o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN). Diretora-executiva da entidade, Claudiane Pikes dos Santos também participou da audiência pública.

“Um segundo a mais importa na vida desta criança, desta família”, defendeu a representante da Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, Shirley Ordônio, que também assessora a deputada estadual Maria Victória (PP). Shirley é mãe de uma menina com uma doença rara. Representantes de outras entidades; de gabinetes parlamentares da Câmara de Curitiba; e o vereador Silvio Xavier (Republicanos), de São José dos Pinhais (PR), também acompanharam a audiência pública.

Clique na imagem abaixo e confira o álbum do evento no Flickr da CMC: