Foi protocolado na Câmara Municipal de Curitiba (CMC) um projeto de lei que propõe a criação do Fevereiro Lilás, um mês dedicado à conscientização e apoio às pessoas com doenças raras. A iniciativa, de autoria do vereador Lórens Nogueira (PP), busca promover campanhas educativas, incentivar o diagnóstico precoce, fortalecer redes de atendimento e garantir suporte adequado aos pacientes.

As doenças raras afetam um pequeno número de pessoas em relação à população geral, tornando o acesso ao diagnóstico e ao tratamento um desafio. O vereador argumenta que, no Brasil, estima-se que cerca de 13 milhões de pessoas convivam com alguma doença ou síndrome rara, provando a necessidade de políticas públicas específicas à comunidade.

De acordo com o projeto de lei (005.00102.2025), durante o mês de fevereiro, órgãos públicos e entidades privadas poderão promover diversas iniciativas, entre elas: atividades voltadas para enfermidades e síndromes raras, incluindo acesso a terapias e a medicamentos; suporte psicológico e social para pacientes e suas famílias; promoção da investigação científica e reforço da rede de diagnóstico.

Também é proposto que o tema seja inserido nos currículos escolares, proporcionando conscientização desde a educação fundamental até o nível superior. As instituições de saúde também deverão se envolver na campanha, fornecendo orientações e promovendo mutirões para a triagem de doenças raras. 

“Ao instituir o Fevereiro Lilás, o Município demonstrará seu compromisso com a promoção dos direitos e do bem-estar das pessoas com doenças e síndromes raras. Esta iniciativa não apenas aumentará a conscientização pública e profissional, mas também fortalecerá as políticas de saúde locais, garantindo que os pacientes tenham acesso a cuidados adequados e uma vida digna”, conclui Lórens Nogueira.

Atualmente, a matéria aguarda a análise da Procuradoria Jurídica (ProJuris) da Câmara Municipal de Curitiba. Caso a proposta seja aprovada pela Câmara Municipal e recebida a sanção, a legislação municipal que estabeleceria a data comemorativa passará a vigorar no Diário Oficial de Curitiba. Clique na imagem abaixo para entender como é tramitação completa de um projeto na CMC.

O que são as doenças raras?

As doenças raras são condições médicas que afetam um número reduzido de pessoas em relação à população geral. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando atinge até 65 em cada 100 mil indivíduos. No Brasil, estima-se que cerca de 13 milhões de pessoas convivam com alguma dessas enfermidades. Elas costumam ser crônicas, progressivas e debilitantes, impactando significativamente a qualidade de vida dos pacientes. Muitas não têm cura e exigem tratamentos específicos para controle dos sintomas, além de enfrentarem desafios como o diagnóstico tardio e a falta de conhecimento médico especializado.

Entre os exemplos mais conhecidos estão a Doença de Crohn, que provoca inflamação crônica no trato gastrointestinal, e a fibrose cística, que compromete os pulmões e o sistema digestivo. A esclerose lateral amiotrófica (ELA) causa degeneração dos neurônios motores, levando à perda progressiva dos movimentos, enquanto a Síndrome de Rett afeta o desenvolvimento neurológico, principalmente em meninas. A hemofilia, um distúrbio da coagulação sanguínea, resulta em sangramentos prolongados, e a distrofia muscular de Duchenne provoca fraqueza muscular progressiva desde a infância. 

*Matéria elaborada pela estudante de Jornalismo Mariana Aquino*, especial para a CMC.
Supervisão do estágio: Pedritta Marihá Garcia.
Edição: Pedritta Marihá Garcia. 
Revisão: Ricardo Marques