Projeto de lei cria o Dia de Conscientização da Hemocromatose Hereditária

por Mauricio Geronasso*, especial para a CMC — publicado 14/12/2023 08h00, última modificação 13/12/2023 16h29
A hemocromatose hereditária é uma condição genética que resulta em acúmulo excessivo de ferro no organismo.
Projeto de lei cria o Dia de Conscientização da Hemocromatose Hereditária

O principal tratamento para a doença é fácil, barato e seguro. Através de um procedimento chamado de flebotomia, que consiste na retirada controlada de sangue. (Foto: iStock)

Projeto de lei apresentado na Câmara Municipal de Curitiba (CMC), em outubro deste ano, quer criar o Dia Municipal de Conscientização da Hemocromatose Hereditária, a ser realizado anualmente no dia 11 de outubro. Com autoria do vereador Jornalista Márcio Barros (PSD), o projeto busca aumentar a conscientização a respeito dessa condição genética “comum”, mas frequentemente subdiagnosticada.

A hemocromatose hereditária é uma condição genética que pode passar despercebida. A criação deste dia ofereceria uma oportunidade para educar nossos cidadãos sobre os riscos, sintomas e tratamento dessa condição, incentivando a busca por diagnósticos precoces. A hemocromatose, nos seus estágios iniciais, pode se confundir com uma série de outras doenças, recebendo, assim, tratamentos inadequados e gerando custos desnecessários”, justifica Márcio Barros (005.00191.2023).

O projeto destaca como fundamental promover a conscientização sobre a hemocromatose, tanto para a comunidade médica, quanto para a sociedade. Márcio Barros espera que, com a oficialização da data, atividades educativas, palestras, seminários, campanhas publicitárias e outras ações voltadas para a disseminação do conhecimento sobre a condição genética sejam desenvolvidas anualmente no dia 11 de outubro.

“Instituir essa data é uma medida fundamental para promover a saúde, prevenir complicações e reduzir custos no sistema de saúde municipal. Além disso, reforçaria o compromisso de nossa cidade com a promoção do bem-estar de todos os cidadãos, independentemente de suas condições médicas”, explicou Márcio Barros. A promoção de hábitos saudáveis, incluindo uma dieta balanceada e a conscientização sobre a importância do controle do ferro, são recomendações à sociedade.

O que é hemocromatose hereditária? Quais são os sintomas?

A hemocromatose hereditária é uma doença genética autossômica recessiva, comumente associada a um defeito em um gene chamado HFE, localizado no cromossomo 6, que ajuda a regular a quantidade de ferro absorvido dos alimentos. A mutação genética interfere na capacidade do corpo de regular a absorção de ferro no intestino delgado. Como resultado, o ferro é acumulado em excesso nos órgãos e tecidos, podendo levar a danos ao longo do tempo.

Os sintomas da hemocromatose hereditária incluem fadiga, fraqueza, pigmentação bronzeada na pele e dores nas articulações e abdominais. O diagnóstico é frequentemente feito por meio de exames de sangue para medir os níveis de ferritina (uma proteína que armazena ferro) e a saturação de transferrina. A confirmação geralmente envolve testes genéticos para identificar a presença de mutações específicas associadas à hemocromatose hereditária.

O tratamento é simples, seguro e de baixo custo financeiro. O primeiro passo é livrar o organismo do excesso de ferro. Isto é conseguido através de um procedimento chamado flebotomia (sangria), onde o sangue é retirado do paciente em intervalos regulares para reduzir os níveis de ferro no corpo. Isso ajuda a prevenir complicações associadas ao acúmulo de ferro, como danos ao fígado, coração e pâncreas.

Qual o caminho de um projeto até virar lei em Curitiba?

Quando um projeto é protocolado na CMC, o trâmite regimental começa com a leitura da súmula desta nova proposição durante o pequeno expediente de uma sessão plenária. A partir daí, o projeto segue para instrução da Procuradoria Jurídica (Projuris) e, na sequência, para a análise da Comissão de Constituição e Justiça (CCJ). Se acatado, passa por avaliação de outros colegiados permanentes do Legislativo, indicados pela CCJ de acordo com o tema da proposta. 

Durante a fase de tramitação, podem ser solicitados estudos adicionais, juntada de documentos, revisões no texto ou posicionamento de outros órgãos públicos a respeito do teor da iniciativa. Após o parecer das comissões, a proposição estará apta para votação em plenário, sendo que não há prazo regimental previsto para a tramitação completa. Caso seja aprovada, segue para a sanção do prefeito para virar lei. Se for vetada, cabe à Câmara dar a palavra final – se mantém o veto ou promulga a lei.

*Notícia elaborada pelo estudante de Jornalismo Mauricio Geronasso, especial para a CMC.
Supervisão do estágio: José Lázaro Jr.
Revisão: Ricardo Marques